Запалени свещички и цветни балони в небето – с тези символи роднини и близки на деца с редки заболявания протестираха днес пред здравното министерство заради липса на лечение. Преди това в столичния храм „Света Неделя” беше отслужена панихида в памет на две дечица с мукополизахаридоза, които починаха по новогодишните празници, без да дочакат лекарства. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов окачестви бездействието на институциите като „убийство”.
Общо 11 деца са диагностицирани с мукополизахаридоза в България. Шест от тях вече не са между нас. От останалите пет едно се лекува в Гърция, защото бащата е гръцки гражданин. Останалите четири също са обречени, ако не им бъде осигурено лечение.
А такова има – от 2007 г. има регистрирано лекарство, което се осигурява безплатно за пациентите във всички държави от Евросъюза и дори в съседни Турция и Македония, обясни Владимир Томов. От общо 420 пациенти в Европа, диагностицирани с мукополизахаридоза, с въпросното лекарство се лекуват 380. Сред останалите 40 има такива, за които по медицински причини е преценено, че лечението не е подходящо. Сред пациентите без лечение са и българските деца, които рядко доживяват 15-годишна възраст. Лекарството действително е скъпо, но пък е необходимо само за 4 деца към момента, отбеляза Владимир Томов. Вече пета година въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри то не се осигурява за пациентите с болестта у нас, всичките от които са деца.
Председателят на Алианса на хората с редки болести отбеляза, че у нас има и много други редки заболявания, оставени без лечение. „Ние представихме списък от 15 редки болести. От тях към момента получиха документално одобрение три заболявания, но все още не са започнали да ги лекуват. Все пак за тях има някаква надежда, тъй като са тръгнали в сложните и тежки процедури. А останалите, както и мукополизахаридозата, са оставени без лечение”, посочи Владимир Томов.
zdrave.net
Добави коментар
Внимание: Задължително е писането на кирилица.