На 3-ти и 4-ти септември в София се провежда първата регионална среща по хемофилия за страните от Балканския регион. Среща е посветена на проблемите, успехите и предизвикателствата при лечението на вродените коагулопатии в страните от региона.  Акцента на срещата е върху доброто сътрудничество и съвместна работа на пациентските организации с медицинските специалисти и ангажираните държавни институции. В нея взеха участие представители на пациентски организации, лекари хематолози от всички балкански държави, президента на Световната Федерация по Хемофилия, както и управителния съвет на Европейския Хемофилен Консорциум. 

Срещата се организира от Българката Асоциация по Хемофилия  и Европейския Хемофилен  консорциум – организация, обединяваща 43 Европейски национални пациентски организации на пациенти с хемофилия. Лектори на срещата са едни от най-изявените хематолози и представители на пациентските организации.

Според Йордан Недевски, заместник Председател Българката Асоциация по Хемофилия   - организатор на срещата, „Европейските принципи за лечение на хемофилия и Препоръките за оптимална употреба на кръвен фактор публикувани от Европейската дирекция за качествена медицинска помощ и здравеопазване отразяват реалността в Балканския регион, която е различна във всяка една страна и много под нивото на останалите Европейски държави. Например Фактор VІІІ, който е необходим за кръвосъсирването ноа всеки човек потреблението му варира от 0.38 до 6 международни единици на  глава от населението.  Дори в държавите  с добре функционираща система на здравеопазването и достатъчно лекарствени средства има трудности и проблеми, който трябва да бъдат разрешени”.

 

Участниците в срещата се обръщат към всички държавни органи и здравните власти от региона с призив за по голямо внимание върху едни от основните проблеми при лечението на хемофилията, а именно:

·       Доброто взаимодействие между лекари, пациенти и институции, тъй като това е един от основните фактори за подобряване функционирането на здравната система. Създаването на Национален съвет по хемофилия би било начало на едно добро решение;

·       Организирана на мултидисциплинарна специализирана помощ за болните от хемофилия все още липсва в голяма част от страните в региона;

·       Достъпът до качествени медикаменти от ново поколение в условията на икономическа криза е все още цел за много от страните в региона;

·       Осигуряване на оптимални количества препарати съдържащи коагулационни фактори все още е едно от най-големите предизвикателства за развиващите се страни в региона. Различията в тази сфера са твърде съществени и неприемливи с оглед прилагането на общите Европейски принципи за лечение на хемофилия и  препоръки за необходими количества.

В срещата ще участват Албания, България, Гърция, Хърватска, Македония, Черна гора, Румъния, Сърбия, Словения, Турция, Полша.