Да бъде увеличен броят на ЕЕГ-изследванията, заплащани от здравната каса, стойността на по-скъпите изследвания и лабораторния контрол също да бъде реимбурсирана, да бъде скъсен периодът за одобрение на протоколите за скъпоструващи лечение – това са част от исканията, които представиха на пресконференция днес родители на деца, болни от епилепсия от едноименната асоциация. Срещата с медиите бе част от проявите, свързани със Световния ден за борба с епилепсията, който се отбелязва днес.
Трудностите, с които се сблъскваме, са неимоверни, а изоставането на страната ни в някои области на лечението и грижите за децата с епилепсия са направо непоятни за повечето хора, посочи Веска Събева, председател на Асоциацията и добави, че обществото ни все още робува на стигмата и предразсъдъците спрямо тези болни. Тя алармира, че до момента в страната ни не функционира нито един дневен център за деца с епилепсия, силно затруднен е и достъпът до специализирани социални услуги като консултация с психолог, логопед, социален работник. „Особено през последните години трайно се увеличава броят на родителите, които са принудени да търсят лекарства в съседни страни като Румъния, Турция, Гърция и Македония, защото става въпрос за евтини медикаменти от по-старо поколение, които не се внасят у нас поради липса на търговски интерес от страна на фирмите. Поне 8-10 са тези медикаменти, те повлияват много добре хода на болестта при някои деца и техните родители са изправени пред необходимостта да търсят начини да ги набавят за детето си отвън”, допълни още председателят на организацията. Като сходен парадокс тя определи и липсата на диетолози, които да въведат добре познатата в чужбина кетонна диета. За да я приложат, много хора с този проблем пътуват до съседна Македония. Ръководството на Дружеството по хранене и диететика е изразило готовност да помогне, засега обаче няма кой да поеме разноските за пътя до Германия на български лекар, независимо че специализирана немска клиника е дала съгласие да приеме за обучение наш медик. Открит остава и въпросът за осигуряването на средства и механизми за заплащането на модерни помощни средства като каски за глава, системи за предупреждение по време на пристъп, електроди и импланти при хирургична интервенция.
В момента болните с епилепсия у нас са 70 -75 хиляди, малко над 30 хиляди са децата. В 30% от случаите се касае за резистентна епилепсия. От няколко години е въведено и хирургичното лечение на болестта, но то все още се прилага ограничено, бе съобщено още на пресконференцията.
Добави коментар
Внимание: Задължително е писането на кирилица.