Въпреки че здравните институции обявиха проблема за решен, децата с мукополизахаридоза у нас все още не получават скъпите животоспасяващи лекарства, които държавата им обеща. Това съобщи пред Zdrave.net Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. В отговор от НЗОК обещаха децата да започнат да получават лекарствата си до 7-8 дни.

Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но досега то не се осигуряваше в България, основно поради високата му цена. Затова и децата с мукополизахаридоза у нас не надживяват 15 години. Две деца с тежката диагноза починаха по коледно-новогодишните празници. Последва силен медиен и обществен отзвук. През януари лично премиерът Бойко Борисов обеща, че ще бъдат намерени необходимите 2 млн. лв. и лекарствата ще се осигуряват от средата на февруари. Впоследствие тогавашният здравен министър д-р Стефан Константинов отложи срока до началото на март. Последва затишие и едва в началото на юли от НЗОК съобщиха, че имат готовност да осигуряват лекарствата от 1 юли 2012 г. и че започва приемането на протоколи.

„Протоколи за лечение се приемат, но има някакъв проблем, свързан с цените, с фирмата, и в крайна сметка децата не се лекуват”, обясни Владимир Томов с днешна дата. И допълни, че поради технически проблем вече седем месеца след като институциите декларираха готовност да заплащат животоспасяващите лекарства, децата на практика нямат достъп до тях.

Технически проблеми няма, до 7-8 дни четирите деца ще си получат лекарствата, обещаха от пресцентъра на касата. Забавянето е дошло заради изчакване на едно от децата, чиито документи са подадени по-късно, обясниха от там. Сега обаче всички документи са подадени и няма пречка децата да започнат да получават лекарствата си, увериха от НЗОК.

Сагата обаче продължава за друго детенце с мукополизахаридоза, само че от шести тип, съобщи Владимир Томов. То е само на четири години и се нуждае от друго лекарство, което при това е пет пъти по-евтино от медикамента за тип 2. Въпросното лекарство се осигурява на пациентите във всички държави в Европа, но заради бюрокрация или поради някакви други съображения, Комисията по цени и реимбурсиране у нас отказва да го регистрира.

„Те казват, че трябва да видят медикамента на сайта в тази държава точно на определено място, където проверяват, и тъй като точно там го няма, детето не може да започне лечение. Съответно ние осигуряваме доказателства, че лекарството се осигурява в дадената държава, но ни казват, че не били точно тези, трябвало някакви други да им намерим и това продължава до безкрай. В един момент може би ще намерим, но ще минат месеци и детето може да почине”, обясни Владимир Томов.