Нови болестиВ края на м.г. се очакваше да излезе в Държавен вестник актуализацията на Наредба №38, в която са включени заболяванията, за които НЗОК осигурява лечение. От Министерството на здравеопазването били изпратили за съгласуване в НЗОК  нови 16 болести, които трябвало да бъдат включени от т.г. в Наредба №38, за да може тези пациенти да започнат лечението си. Сред предложенията е имало и няколко редки заболявания. От всички 16 предложения обаче само 1 е одобрено, при това то касае технически пропуск от м.г. и е свързано с допълнение в лечението на вече включено в наредбата заболяване.

"Реално нищо ново не са включили като диагнози от т.г. в Наредба №38, което гневи пациентската общност. Специално за редките болести очаквахме, че от 2014 г. ще могат да се лекуват и възрастните с придобит дефицит на растежен хормон, но това предложение не беше одобрено. Това всъщност е наше искане още от 2012 г. До момента се лекуват само деца с хормона на растежа.

Имаше предложение също така специфичните медикаменти и храни, които се вливат на хора с разстройства в храненето, като анорексия и др., да се плащат от Касата от т.г., но и това не беше одобрено", обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.

Потърпевши от неприетите промени в Наредба №38 са и недоносените бебета и децата със сърдечни малформации. В документа трябваше да бъдат включени два допълнителни кода, за да могат да се лекуват децата, родени с ниско тегло, без развита бронхопулмонална дисплазия и българчетата със сърдечни малформации.

Първата малка група недоносени деца не могат да се възползват от възможността за предотвратяване на инфекциите, причинени от респираторния синцитиален вирус, тъй като не отговарят на критериите за лечение, определени от НЗОК . Това са недоносени деца с изключително ниско тегло при раждане, обикновено под 1500 г, които не са развили бронхопулмонална дисплазия, но често имат и други увреждания поради ранната гестационна седмица на раждане - ниското тегло, незряла имунна система.

При децата под 1 година смъртността по повод инфекции на долните дихателни пътища, причинени от респираторния синцитиален вирус, е 2.5 пъти по-висока в сравнение със смъртността от фипния вирус.

Другата група деца са тези с вродени сърдечни заболявания, които по-често се срещат при доносените бебета, но при преждевременно родените протичат с повишен риск.

Честотата на вродените сърдечни заболявания е около 8-10 случая на 1 000 раждания. При около 1/3 от децата вроденото сърдечно заболяване протича със сърдечна недостатъчност, която налага прием в болница и прилагане на медикаментозно лечение. Задължителна, а в някои случаи и животоспасяваща, е оперативна корекция, която не може да бъде предприета, защото тези деца са предразположени към чести инфекции на дихателните пътища, причинени от респираторния синцитиален вирус. Здравето на децата с вродена сърдечна малформация е в своеобразен порочен кръг - от една страна необходимост от операция, често отлагана поради инфекции, или вече осъществена, тя е последвана от усложнения поради инфекции, причинени от въпросния вирус.

На тези две групи деца недоносените с ниско тегло и децата със сърдечни малформации, им се отнема шансът за провеждане на профилактика срещу инфекциите от респираторния синцитиален вирус, поради невъзможността на здравната ни система да отдели незначителен финансов ресурс и чрез невключването на кодовете на тези изключително рискови състояния към Наредба №38.