8 нови лекарства за редки болести влизат в Наредба 34

8 нови лекарства за редки болести влизат в Наредба 34

7 или 8 редки заболявания се предвижда да бъдат включени тази година в Наредба 34 на здравното министерство за скъпоструващо лечение. Това съобщи днес на пресконференция д-р Нина Ръсина, началник отдел „Лекарствена политика” в дирекция „Национална здравна политика” в Министерството на здравеопазването. Тя уточни, че е създадена работна група, която ще определи кои точно заболявания ще влязат в разширението на наредбата. Очаква се до средата на март месец бюджетът на здравното ведомство да бъде разпределен по различните направления, едва тогава ще има яснота колко средства ще бъдат отделени за лекарства за редки болести, изясни д-р Ръсина.

Към момента по Наредба 34 се отпускат лекарства за 8 редки заболявания – таласемия майор, хипофизен нанизъм, вродени коагулопатии, болест на Гоше, муковисцидоза, апластична анемия, хиалинова мембранна болест и болест на Уилсон. От миналата година е включен още един лекарствен препарат за пациенти със заболяването акромегалия.

Лекарствата-сираци са високотехнологични и скъпоструващи медикаменти и във всяка една страна в света е въпрос на политика, организация и преценка кои лекарства и кога да бъдат заплащани, уточни д-р Ръсина. В Европа е прието, че не по-рано от 6 месеца или минимум 1 година след излизането на пазара на дадено лекарство-сирак държавата започва да провежда дадена политика за осигуряване на лечение според финансовите си възможности, подчерта тя.

Няма страна, където пациентите да не доплащат някаква част от лечението си, отбеляза д-р Иво Кременски, ръководител на Националната генетична лаборатория. Той представи новите моменти и приоритетите на Националната програма за редки болести 2009 – 2013 г. Сред тях са изграждане и поддържане на национален регистър на хората с редки заболявания, диагностика, профилактика и контрол на лечението, подобряване сътрудничеството с неправителствени организации, както и медикогенетично консултиране, популяризиране на здравните знания в обществото и информиране за нуждите от подобни генетични изследвания. За даването на тази информация на пациентите са отговорни личните лекари и акушеро-гинеколозите, отбеляза доц. Радка Тинчева, началник сектор по медицинска генетика в Университетската болница за активно лечение по детски болести.

За целия период на програмата здравното министерство отпуска общо 11 млн. лв. за генетични и биохимични изследвания на бременни жени и новородени деца. Със средствата ще бъдат създадени и 5 информационни центрове за редки болести в университетските генетични лаборатории в София, Плевен, Пловдив, Варна и Стара Загора, където реално ще се изпълнява националната програма.

В програмата е залегнал като приоритет масов скрининг за редки болести на новородени деца. В момента около 98% от новородените се изследват главно за заболяванията фенилкетонурия и вроден хипотиреоидизъм. Занапред децата ще бъдат допълнително изследвани и за вродена надбъбрена хиперплазия. А с помощта на апарат, закупен от благотворителната кампания „Българската Коледа”, ще могат да бъдат изследвани допълнително болни деца за над 30 редки заболявания, каза проф. Кременски.

Обект на програмата са и търсенето и доказването на вродени, наследствени заболявания и предразположения при определени медицински показания за останалата част от населението – при репродуктивни проблеми, онкохематологични заболявания, умствена изостаналост, хромозомни и моногенни болести. За тази цел министерството на здравеопазването ще закупи 140 микрочипа за диагностика на деца с малформации и с умствена изостаналост. Микрочиповете са нова технология, позволяваща да се изследват и най-малките нарушения в наследствения материал, обясни проф. Драга Тончева, ръководител на Катедра по медицинска генетика. В момента един микрочип струва 1500 лв. целта на министерството е да успее да свали цената на 300-350 лв.

www.zdrave.net, Женя Величкова